なんなの？！聴神経腫瘍（脳腫瘍）闘病記

定期検査

2012年05月09日

気がつけば　サクラの季節も終わり　

春を感じる暇もなく　　初夏のような暑さが　やってきた。

来週は　久しぶりの　造影剤入りのMRI検査。

さてさて　私のブツは　又　成長しているのか

落ち着いてもとの大きさのままで　　とまっているのか　

３度目の術後　１年と３ヶ月　

どうなんでしょうね　

外来 | コメント(2) | トラックバック(1)

１年

2012年03月11日

私の３度目の手術から　１年が過ぎた。

３月から　職場復帰して

昨年の３．１１は　仕事中の出来事だった。

大阪は　なんとなく揺れている感じで

私は　てっきり　手術の後遺症で　めまいが出てと思い

あんまりいきなり　働いてはダメだったかなと　思った。

１年。。。

それぞれの１年

それぞれが　いろんな　思いがある　１年　

東日本大震災で亡くなられた方のご冥福を祈るとともに、
行方不明の方の早い帰宅をご祈念

被災された方が一日でも早く安心して
生活ができますように。。。

　病気 | コメント(2) | トラックバック(0)

すてきな仲間

2012年02月08日

病気にならないと　出会えなかった仲間が　沢山居る

ステキな仲間のお一人　jiveさん＆ちゃこさん

ライヴ＆テレビ出演　無事大成功！　おめでとうございます

お疲れさまなんだけど　　わざわざ御礼の連絡まで頂いて

今を　生きるって

やっぱ　すてきだ　

→→→すてきな　ご夫婦これからも仲良くね　　　

　病気 | コメント(0) | トラックバック(1)

配信

2012年01月17日

この前　お知らせした　jiveさんの　ライブ出演

USTREAMでの　動画配信の詳細が　決まったそうです。

詳細はこちら　

アドレスは　こちら　

　病気 | コメント(0) | トラックバック(0)

緊急告知

2012年01月10日

２０１２年　
今年も　希望あふれる年に　何があっても前進のみ

皆さんと　元気に過ごしていきます。

本年も　よろしくお願い申し上げます。

年末に　とっても　嬉しいニュースが飛び込んできました。

脳腫瘍仲間の　jiveさん　が

なんと　ライヴコンサートに　出演されることになりました

余命宣告人生はいつも崖っぷちLIVE

jiveさんの言葉より。。。

誤解を招いてしまうかもしれないので、書きます。ライブに出ても、僕に出演料は発生しません。「生き残った方が活動を続ける」と、生前のクロロ96くんと約束をしました。僕なりに、生きることの大切さを伝えられたら、と思っています。

USTREAMで　配信の予定もあるそうです。
ぜひ　ご参加ください。

皆で　大成功　応援しましょうね

　病気 | コメント(0) | トラックバック(2)

お江戸検査に

2011年12月09日

待ちに待った　オフ会　←　？

いやいや　一番の目的は　検査（笑）

この前の　検査データーを　東京の先生に持参　

残った腫瘍に　いつの時期で　治療をするのかが　ポイント

う。う。。。ん。。。。。

５月の時より　小さくなってるね　　

小さくなってるのに　わざわざ　あてなくてもね

形は　ガンマごのみの形なんで　よんでるんだけど（笑）

そう　大阪の先生と　同じ見解だった。

小さくなったなんて　初めてで　びっくり

３度目の正直だ　

今回も　　手術は　大成功　

　

やっ～　夜の宴は　楽しかった　

みんな　いろいろなタイプの　脳腫瘍患者が　集まって　

飲み食いするって

あんましないもんね（爆）

それも　大笑い　

余命宣告うけようが　

なんども手術うけようが

もう　関係ないよね、　みんな　素敵な　笑顔だ。

今を　生きるって

こういうことだよね。

皆さん　本当に　ありがとうございました

帰りの　新幹線から　

来年も　又　

素敵な笑顔で　　みんなで　　会おうね　

　病気 | コメント(2) | トラックバック(0)

定期健診

2011年11月25日

昨日は　定期健診。

先週に撮った

　MRIの　検査結果。。。

腫瘍は　現状維持の大きさでした。

何より何より

これで　安心して　お江戸に　行ける　

外来 | コメント(4) | トラックバック(0)

お江戸検査

2011年10月14日

６月は術後３ヶ月検査検

１１月は　それから半年後の定期検査があり

その検査結果をもって　

１２月に　今後のことのご相談に（腫瘍はまだまだ残ってるからね）　お江戸へ　

よって　オフ会を　こちらにて　募集中～　（笑）

外来 | コメント(2) | トラックバック(0)

新情報

2011年09月08日

すごいね。　医学は日々進歩。

悪性脳腫瘍：「がん幹細胞」変える遺伝子発見　再発防止へ

一日でも早く　実用化に　なってほしい。

愛〇ちゃん

それまで　　日々乗り越えていこうね　

　病気 | コメント(2) | トラックバック(0)

残暑お見舞い

2011年08月12日

。。。って　　もともと蒸し暑い大阪も　いつもの年よりも暑い日々です。

夏休みに　東京行き予定だったが　色々とあり遅れています。

今の主治医は新しい先生で　データーも色々と頂き資料は整えてくれているのだが

事情は私。

実は　こんなとこに　しばらく　行ってました。

えっ　ヨーロッパ？

いえいえ　

ピアノの発表会。。でもなく（笑）

違う病院です。

ことは７月

お年頃な年齢ゆえ　週１，２回レディースクリニックはお世話になってる（笑）

久しぶりに先生の受診があった日。

顔の具合はどう？と聞かれ　見た目はかわらないけど　

口の中の痺れが取れなく　この前は　ご飯食べてる最中に

舌をかんでしまい

危うく　舌きりばばばあ～になってあの世行き

　になってしまうとこやった

と説明すると

僕の同級生で　形成外科医がいて　の腫瘍の後遺症の麻痺の手術とか

色々話してたよ。性格もすごくいいやつだから

紹介してあげるよ、今電話するね。。。と　

あっという間に　話が進み　

紹介状を書いてくれた。とりあえず　ここんとこそちらの病院に通っていた。

その病院も　我が家から近く　エントランスは（写真取り忘れ）南国の花に囲まれ

まるで　南国のホテルのような　病院だ。

私が気になる顔面違和感をましにするには　形成では表面のことと神経のことが対象

麻痺になっている右顔面を　耳にそって切り引き上げる

ようは　整形手術の　リフトアップと　同じようなものだそう。

私の場合は　術後の後遺症なんで　保険でできるそうだが

じゃあ　先生左はどうなるん？と聞くと　
そのままですよ

じゃあ　右は若返り左は年齢ままの顔になるわけ？

はい　左もやりたかったら　実費ですよね。

わかりました。。。整形代稼いでからにします。。。と

昨日最終の診断で　もう少ししてから　まだ気になるようだったら

手術しようと　先生と決めた。

とても　親切で優しい丁寧な先生だ。この先生に手術してもらったら

さぞかし　綺麗になるだろうなと　一人にやけていた

そんなこんなで　術後データーを　あちこちさせていたんで

今日やっと　手元に戻ってきた。

さてさて　東京に　予約入れましょうか。

ひょっとして　９月になるかもしれないね。

まっ暑いし９月でも　いいけどね、決まったら　お知らせしますね。

外来 | コメント(2) | トラックバック(0)

梅雨明け

2011年07月08日

やっと梅雨明けになった。

気圧の変化が多い季節は　脳腫瘍患者はじめ　

病気もちには　どうもつらい。

暑いのもな～

しゃあない　しゃあない

気分は　

リゾートで　７月も　張り切っていこう～

日常生活 | コメント(13) | トラックバック(0)

久しぶりの診察

2011年06月04日

木曜日は　久しぶりの　診察。

前の主治医が　転勤になったので　新しい先生。

今度の先生も　丁寧で　わかりやすい。

１月の術前　術後　そして　３ヶ月後　の　MRIを　わかりやすく説明。

前にも書いたが　２回目の手術は　ハイパーナイフというのをやっていて

かなりの量の放射線を当てている。

そうすると　腫瘍が硬くなり　今回は　取れても半分ぐらいしか無理だろうと言われた。

やってみると　意外に柔らかく　大事な部分に触っているところだけ残し

ちょうど　真ん中をくり抜くような形で　腫瘍除去。

術後の写真は　リングのような形をしていた。

今回は　そのリングが　内側にクシャとよって　ひとつの塊になっていた。

現在の大きさは　１．５～２cm　予定通りということは順調だ。

さて　ここからが　問題だ。

３度目の術前にも言われたが　　３つの選択

①この段階で　ガンマをあててしまうか

②また　経過をみることにして　そのままにしておいて　大きくなったら　また手術。。。

③このままもう何もしないし延命もしない

普通に考えたら①が一番の選択に思えるけど
ガンマを当てても　１００％大きくならないことは保証しない。
②はまた痛いめにあうのと（笑）今度は必ず障害が残る可能性がある。
③は自分自身の生き方の問題。まだ子育て最中の私はこの選択はない。

再発率は私の　脳腫瘍の性質、年齢をみても　微妙な感じがしますと。

そりゃ　初めて診てそれ以上は　言えないよね。

で　結局　術前も見ていただいた　東京のガンマの先生にも

診ていただいて　どうするか聞いてみましょうとなり

資料、お手紙、データーと　また　作ってくれるそうだ。

今日あすのことではないので　

夏休みにでも　行こうと　思っている。

関東方面の方、　今度は新幹線乗り遅れないよう　お泊りで行きますね

日にち決まったら早めにお知らせするんで　

オフ会準備よろしくね～（爆）

外来 | コメント(4) | トラックバック(0)

電磁波に脳腫瘍？

2011年06月01日

今さら　やめてくれだわ。

携帯電話の電磁波に脳腫瘍リスク

それも聴神経リスクだって

私やん、それ　

明日は　定期検診　

脳外科の先生の見解も　聞いてみよっと

日常生活 | コメント(4) | トラックバック(0)

検査

2011年05月21日

今日は　術後　３ヶ月の検査にあたる。

本当は　５月のはじめに受けるはずだったが

ずれ込み　本日。

診察は　来月初め。新しい主治医に変わる。

昨日の日記で　書き足りていなかったこと　

MRIはX線などの電離性放射線を使用しないため、放射線被曝がないと考えられている。

ただ強磁場が人体に与える影響については、未知の部分がある。

私が脳に直接被曝しているのは　ハイパーナイフのこと。

ガンマーナイフもそうだよね。

で　今話題の　放射線　

私たち脳腫瘍患者は　病気を治すために　脳に直接　何倍もの放射線当てるのに

わずかな放射線量で　病気になるのか。。。

理論分かってない私にとって　全く未知の世界だわ　

そんなこんな考えていたら　あの工事現場の音のなか　すっかり爆睡していた。（爆）

すみません　お休み中ですが今から造影剤の注射

しますので

と　たたき起こされた。

人間　慣れはすごいわ

あっというまの４０分

腫瘍ちゃん　もう　４度目は　大きくならないでくれ～　

と　

今夜は　

飲んで　叫んでやろう　

外来 | コメント(6) | トラックバック(0)

久しぶりの検査

2011年05月20日

明日は　久しぶりの検査。

造影剤入りMRI検査。

何度やっても　めんどうだ。

おまけに　今話題の　放射線　すごい被曝量だしね。

それも脳に直接だからね。年に何回も（笑）

そんなこんなで　気分悪くならないよう

今夜は　ほどほどの　　

　　で　我慢だわ（爆）

外来 | コメント(4) | トラックバック(0)

グッドライフ

2011年04月26日

最近　グッドライフ　　という　ドラマが始まった。

わが息子が　この前　ママの病気がドラマで　冬のサクラが

終わったら　今度は　自分の病気　　急性リンパ性白血病かいなと（爆）

言われ　ママも　みだした。

そう　我が息子も　５歳のとき　発病した。

今日の放送のように　　　

自分が悪いことしたから病気になったと　幼いながら　せめていた。

それを聞いて　　色々理由があれ自分のわがままで　一人で育てていく選択した

自分を責められている気持ちになって　落ち込んだこともあった。

白血病は　血液のガン。

先日亡くなった　キャンデーズのスーちゃん　もちろん　ご存知のよう　ガン。

どのガンでも　早期発見で　治る　確率は　たかくなった。

我が家の息子は　幸い生存確率の６割の　なかに　入った。

彼に　まだこの世の寿命が　あったのだろう。

今は元気になって　普通の生活を送っている。

東日本大震災もしかり　　人の寿命は　わからない。

だから　今

自分が生かされていること

そこんとこ

よくよく考えて

日々を送りたい。

未分類 | コメント(6) | トラックバック(0)

前から

2011年04月14日

ずっと　心配してた。

やっとというか　神の手なんてマスゴミが勝手な虚像をつくるから　

こうなったんだ。

分かりきっていたことだ

　病気 | コメント(6) | トラックバック(0)

メンテナンス

2011年04月02日

いろんなことがあり　

４月になり　春を迎え　　気持ちもいろいろ

体調はすこぶるよろしかったが　　

寒さもあり　無茶もあり　見た目は変わりないが

顔面麻痺が又　出だした。

明日は　メンテナンスに　　行こう。　　

日常生活 | コメント(8) | トラックバック(0)

今こそ　ｴﾈﾙｷﾞｰﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞｽﾊﾟｲﾗﾙ！！

2011年03月17日

このたびの東北地方太平洋沖地震

被災された皆様に　心からお見舞い申し上げます

また　地震でお亡くなりになられた方々の御冥福を

心より心よりお祈り申し上げます

連日の　ニュースの中　心痛む毎日です。

みなさん　自分にできることは何かないか　深く考えていらっしゃると思います。

義援金　支援物資　ボランテイア　節電　etc　。。。

みんなが　考え智慧を出し　そういう思いになり行動すること

素晴らしいことだと思います。

しかし　お金がなくても、直接被災地に行けなくてもやれる事

大切なことが　もうひとつあると　私は思います。

皆さん　被災にあわれた方々のニュースを見聞きし　感じたことです。

それは　今自分は　生かされているということに感謝し身近なところで行動する勇気です。

人間は　生まれたときから生かされているのが人生です。

ひとりで生まれ育ったわけではありません。

私のように　病気などにより生死にかかわるようなことを体験された方は　

この意味がよくわかると思います。

今自分が生かされているということがいかに大切なことなのか

それがわかれば　毎日全てに感謝して生きていけます。

感謝して生きていくことは

自分を大切に　周りの人を大切に　感謝することだと思います。

家があることに感謝　家族が元気で居ることに感謝

元気に働ける身体に感謝。。。生きていることに感謝

今回の大変な震災の被害を通して　とても大切なこと皆さん学んだと思います。

今自分の身近にいる人を励ます事は　すぐに出来ます。

皆　病気　家族　仕事　毎日色々悩み　生きています。

被災者のかたがたに対し　なにをどうしようと悩んでいる方がいれば

何もしないよりまず自分の周りにいる人たちを励ます運動を広げていきましょう！

自分の周りで　自分の町で　今困ってる方はいないか　

そういう意識を持って毎日生活すること　元気にしてる？って声をかけること

町で見かけた知らない人　困ってる様子があれば　どうされましたか？と

ご近所の方　寒くなったけど体調大丈夫ですか？と声をかけることでも

かまわないと思います。離れている家族に　元気にしてる？と電話して声をかける

また　当たり前に思いがちな家族に対し　おはようと声をかけ　

今日も朝ごはん　作ってくれて　ありがとうと　声を出して　感謝しましょう。

日本のあちこちで　全てに対しての感謝の思いが広がると　きっと

この大変な状況も　素晴らしい日本へと　大きく変われるきっかけになると思います。

毎日を感謝の思いで　それぞれの場所で　一生懸命生きていきましょう！

こんなことで　負けてたまるか！です。

みんなで　前へ前へ
今こそ　ｴﾈﾙｷﾞｰﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞｽﾊﾟｲﾗﾙ　！！！

そんなこんなで　私も　あれから　おかげさまで順調に回復し

今日も　お年寄りの手をさすり肩を抱きかかえながら　一生懸命元気に働いております。

未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)

冬のサクラ

2011年03月10日

昨日　久しぶりに　病院へ

寒さで調子が悪くなったとかではなく　書類関係で　

先生に　お願いしとくことがあった。

もう転勤前なのでか　外来診察はやってなく　病棟のほうを担当されていて　

これまた久しぶりに病棟へあがった。

で　所要ももちろんだが　毎日の仕事のことなど日常生活について色々と報告

その中で　話題に上がり盛り上がったのが　今　
TBS系日曜劇場　「冬のサクラ」　

しばらくこの話で　看護士さん交え　しゃべりまくっていた（爆）

主人公の　今井美樹さん演じる萌奈美さん

そう　脳腫瘍で　余命わずか　

草なぎ剛さん演じる祐さんとの　ヒューマンラブストーリー

いよいよ　最終回が近づき　今　ママ友で　話題中

韓流ドラマっぽいところが　この年代を　くすぐる（爆）

そんなしょうもない話を　えんえんと話してた（笑）

そして　あの主人公の　脳腫瘍は　どんな脳腫瘍なのか。。。

最初から　悪性なのか。。。
　
私みたいに　良性だけどできてる場所が悪く

もう取れる状態でなく手遅れだったのか。。。　

脳腫瘍患者とその主治医との会話は　また　ちがった部分で　弾むはなし（爆）

あのドラマをみて　また　友達たちに　言われた　

やっぱり　脳腫瘍は　怖いね。。。って　

あんた　やっぱり　ターミネーターやねって　

脳腫瘍患者からすれば　脳腫瘍≒余命　という設定は　なんだかな　　という気分　

でも　こんな話題で先生と話せる状態になったこと　

またまた感謝の思いで　いっぱいだ　

このドラマの主題歌が　私の好きな　山下達郎の曲

9日発売の　ＣＤも　予約しといて　すぐに買った（爆）　

どうやら　最初の脳腫瘍の思い出は　ドリカムの何度でも　だったけど

今回３度目の　脳腫瘍の　思い出は　　この曲になりそうだな～　

外来 | コメント(2) | トラックバック(0)

復帰からはや２週間

2011年03月03日

あっという間の　２週間。

最初のころは大したことしてないのに

午前中だけで　疲れもでて　夕方にお昼寝状態　

１週間過ぎたころには　フルタイムで　働けるまでに回復。

今週は　以前のように　毎日夜もお出かけ

ただし　皆さんの忠告を守り（笑）　事務所でお昼寝をとるようにしている　

昨日も　知り合いの人に

手術前より　顔の麻痺がましになっているといわれた。

本来なら　麻痺の上に又手術になったので　麻痺がひどくなるはずなんで

どうしてか　わからない　いろんな意味で　また　私はチャンスをいただいたんだ

人生の転機や変化は　チャンスのとき

どんなことも全て受容　　感謝し　　

ますます　いろんなことに　前進していこう～

日常生活 | コメント(0) | トラックバック(0)

職場復帰

2011年02月25日

今週の月曜日から　ボチボチと　職場復帰をした　

さすがに　一日バタバタすると　疲れて　夕方に　昼寝してしまった（笑）

半日働いて　あとは　マッサージやら　色々とメンテナンスに勤しんでいる　

来週は　月末で　今週は　お給料日もあるので　事務仕事やら

たかが１０人ちょっとの従業員の零細企業でも　

色々と　大変だ　

家の近くの　天満宮では　

盆梅展で　賑わっている　

こういう　日常生活に戻れたこと　

本当に　感謝だ　

日常生活 | コメント(2) | トラックバック(0)

残念だけど嬉しい

2011年02月18日

術後の一か月検診。

経過は　良好　傷口もよし

状態も良いので　今度の検診は　５月にしましょうと

ヤッタ～ｖ（=＾0＾=）ｖ

ところが。。。

doctor＞これで　僕が診るのは　最後になるかもしれませんね

今の主治医と執刀医（ようは手術してもらった二人の先生）が

４月に相次いで　退職　別の病院へ転勤　

だから　今度の　造影MRI検査後の診察は　他の先生になる

えっ～！　　　　

ここの病院は私立病院なんで　系列系で　色々と　転勤になったり　引き抜きが

あったりで　前回の主治医も　一人は大学に戻り教授

もう一人は　他の病院に転勤　脳外科部長になった。

先生も　ひょっとしたら　出世するん？と聞くと

まっ　悪い話ではないです、来てもらってもちゃんと診ますよ

けど　ここの他の先生方も担当ではなかったが　脳腫瘍センターとして

チームで最初から診てますから　安心下さいね　

と。。

前回も　今回も　

まっ　二人とも　出世なんで　よしとしなければ（←あんたがいうことちがう　爆　）

本当にお世話になりありがとうございましたと

何度も申し上げ　帰ってきた

病気になり　特に大きな手術が必要となると

病院　執刀医　患者（居住地　環境等）　の関係は　大事なことで　

よく考え悩まなければならない　

特に　こんな脳腫瘍で　難しいそしてあとの予後も色々と起こりうる手術の場合

本当に患者が　惑わされる場合がある

神の手なんて　持ち上げ　マスゴミが　いい加減な情報を流すから

とんでもないことのなり　後の人生苦しみを背負い人生を狂わす結果になった人が

山ほどいることも　事実。そんなことは一切報道しない日本のマスゴミ

もちろんテレビで紹介した先生には　素晴らしい先生もいらっしゃる、それで

救われた人も沢山いる。

これだけ情報がいっぱいの世の中。

やはり患者も人任せでなく　自分の足で目で耳で確かめ判断することが　大事だ。

今やセカンドはもちろん　サードオピニオンが当たり前になってきている。

今回お世話になった主治医も　特別派手な先生ではなかったけど

正直な先生で　短期間に信頼関係ができた。

最初は　難しい手術やから　僕もしたくないな～でもこれ以上の大きさになると

後の生活に支障がでるし　脳外科医の僕が言うのも変やけど

脳は　開けてみなわからん部分もあるからと・・・

なんちゅう先生なん？とも思ったが　

セカンドをうけた東京の先生にそのことを話すと

僕もそういいますよ、これを自信満々に言える方が変ですよ、正直な先生ですよと言われた。

手術をここの病院で先生にお願いしますと行ったとき

脳血管造影するでしょ、あれは　わかりやすく言えば　航海図

広い地球の反対側の海を渡るのに　

航海図もなく　やみくもに　船だすわけいかんでしょ

でも行った先に　地図にも載ってなかった　島や海流もあるわけで

本当のところ神さましかわからん世界やと　思いますわ。

もちろん　全力投球で頑張って絶対助けたいって思いでするんやけど　

最後は僕らも正直祈ってます。。。

私は　今回この話しで　この先生にやってもらおうと最終的に決めた。

同じ話でも　こんな　頼りなさそうな先生に。。と思う人もいるだろう。

だからこそ

患者と医者の信頼関係は　必要だ。相性もある。

それにしても　ちと　淋しいな　

けど　二人とも出世なんで　ここは　＼_(^◇^)_／＼(*^^*)／おめでとっ！だ！

総てに　